Weggeven

Communiceren voorbij spraak

Winactie van 20 AAC-talkers en software

De Neurodiversity Foundation werkt samen met onze vrienden van “Neurodiversiteit in het bedrijfsleven"om 20 AACS te verzenden naar degenen die ze het hardst nodig hebben. Het team van de Neurodiversity Foundation zal uit alle inzendingen (formulier hieronder) 20 kandidaten nomineren die een spreker krijgen. 

Bij de Neurodiversity Foundation geloven we dat elk kind de kans verdient om gehoord te worden. Communicatieve barrières beperken het vermogen om jezelf uit te drukken, en vooral voor jonge neurodivergente mensen is het belangrijk om paden te creëren die hen in staat stellen om te spreken, op de manier waarop ze dat kunnen. 

Voor jonge neurodivergente kinderen is het vermogen om te communiceren niet alleen een hulpmiddel, maar ook een reddingslijn die deuren opent naar leren, verbinding en zelfexpressie. Daarom heeft de Neurodiversity Foundation, via het ATHENS-consortium, toegewijd onderzoek gedaan naar geavanceerde technologieën voor alternatieve augmentatieve communicatie (AAC). En hoewel dit onderzoek nog steeds gaande is en hoopvol, is ons team blij om te delen dat we nu ook 20 AAC's willen geven ter ondersteuning van de unieke behoeften van ND-kinderen die anders door de wereld navigeren. 

Ons onderzoek bij Neurodiversiteit.nl heeft aangetoond dat vroege toegang tot effectieve AAC-apparaten het leven van een kind drastisch kan veranderen. Deze apparaten bieden niet alleen een manier om zich uit te drukken, maar bevorderen ook onafhankelijkheid, bouwen vertrouwen op en stellen gezinnen in staat om de behoeften van hun kinderen beter te begrijpen en te ondersteunen. In een wereld waarin traditionele communicatie kan falen en traditionele gebarentalen te complex zijn voor de meeste gezinnen, biedt AAC een brug naar inclusie. Het stelt een persoon met communicatieve barrières in staat om op een manier te spreken die natuurlijker is dan verbalisatie. 

We zijn verheugd om een speciale winactie aan te kondigen als ondersteunende partner in samenwerking met de organiserende partner, NiB, ontworpen om 20 state-of-the-art AAC-apparaten, inclusief hun software, weg te geven. Dit initiatief wordt aangestuurd door de dringende behoefte om toegankelijke communicatieoplossingen te bieden voor gezinnen die vaak te maken hebben met aanzienlijke financiële en logistieke barrières. Door deze apparaten gratis aan te bieden, willen we een bredere beweging bevorderen richting inclusieve, toegankelijke en betaalbare communicatietools.

Jonge neurodivergente kinderen, met name degenen die niet kunnen praten, beperkt verbaal of minimaal verbaal zijn, worden geconfronteerd met unieke uitdagingen. Het niet kunnen uiten van hun gedachten en emoties kan leiden tot frustratie, isolatie en gemiste kansen voor persoonlijke groei. En het is ook complex voor de ouders, die willen communiceren, maar ondersteuning nodig hebben om dat gemakkelijker te maken. AAC-apparaten en software dienen als een essentieel hulpmiddel bij het doorbreken van deze barrières. 

Nog een inspirerend citaat over AAC-gebruiker Ethan Bartlett bracht de realiteit over dat het vermogen van een niet-sprekende persoon om te communiceren, anderen helpt hun karakter te leren kennen:

“Sinds hij zijn apparaat heeft gekregen, heeft Ethan meer verbale spraak ontwikkeld en kan hij al zijn wensen, behoeften, gedachten en ideeën uiten. We hebben echt zijn persoonlijkheid en gevoel voor humor zien uitkomen nu hij een manier heeft om zichzelf uit te drukken.”

Deze authentieke uitingen benadrukken de transformerende impact van het gehoord worden van je stem. Voor veel niet-sprekende personen zijn deze apparaten niet alleen technologische hulpmiddelen, ze zijn de sleutels tot sociale interactie, leren en zelfbekrachtiging. 

Door innovatieve AAC-oplossingen te integreren in het dagelijks leven, bieden we niet alleen technologie; we voeden ook het vertrouwen, verminderen isolatie en versterken het geloof dat elk kind het recht heeft om begrepen te worden. Met deze giveaway van 20 apparaten lossen we het probleem niet op, maar het is een teken van onze toewijding aan een wereld waarin 'alle gezinsleden begrepen kunnen worden'. Onze toewijding reikt verder dan deze giveaway en het langetermijnonderzoek — we zijn toegewijd om onze werkzaamheden met de "Signs Messenger" waar het ATHENS Consortium zich voor inzet voort te zetten, door praktische, toegankelijke en betaalbare oplossingen te creëren die inspelen op de echte behoeften van gezinnen.

Samen met NiB zetten we nu concrete stappen om 20 jonge neurodivergente jongeren de mogelijkheid te geven om “hun stem te vinden” en hun ware zelf te uiten, door een AAC & software te ontvangen. Als dit is wat u of uw familielid nodig heeft, en u woont niet in het VK, de VS of Nederland, dan is dit uw uitnodiging. Met dit formulier kunt u een aanvraag indienen voor een AAC-apparaat met geïnstalleerde software. 

Als u uit het Verenigd Koninkrijk of de VS komt, ga dan naar de juiste registratiepagina: https://forms.gle/T1QrXVVpdCtPxwz67. Als u een Nederlandse zorgverzekering heeft, kunt u uw AAC's sinds 1 januari 2025 vergoed krijgen door de verzekering: Wij geven ze bij voorkeur aan mensen die geen restitutie krijgen, maar wel van deze oplossing gebruik willen maken.   

Deel deze pagina met een gezin met neurodiverse aandoeningen in nood en help ons de boodschap te verspreiden dat communicatie een fundamenteel recht is en dat elk kind, ongeacht zijn of haar neurologische achtergrond, het verdient om gehoord te worden.

Persbericht van NIB over de Giveaway:

Laat ze hun stem laten horen

 Rondom 1 op 36 Er wordt gedacht dat kinderen in het Verenigd Koninkrijk een autismespectrumstoornis hebben, een aandoening die het vermogen van een persoon om te communiceren beïnvloedt. Een aanzienlijk aantal autistische kinderen zal nooit een gesproken taal ontwikkelen, of minimaal verbaal blijven.

 Maar in tegenstelling tot kinderen die met een gehoorbeperking worden geboren en die standaard een hoortoestel van de NHS krijgen, hebben kinderen die niet kunnen praten niet zo makkelijk toegang tot technologie waarmee ze een stem kunnen krijgen.

 Deze technologie – bekend als Alternative Augmentative Communication (AAC) – is beschikbaar op een tablet of laptop en kan worden gebruikt om spraak aan te vullen of te vervangen. Het apparaat werkt door de afbeeldingen/symbolen die door de gebruiker zijn gekozen hardop voor te lezen, waardoor een niet-sprekende persoon zijn gevoelens kan uiten en kan vragen wat hij nodig heeft.

 Een iPad met AAC-software is veel goedkoper dan geavanceerde AAC-apparatuur, maar kan nog steeds wel £ 600 kosten. Toch wordt steeds vaker aan gezinnen met gehandicapte kinderen gevraagd om hun eigen AAC-apparaat te bekostigen. Dit komt doordat de huidige NHS-richtlijnen gespecialiseerde AAC-diensten bieden die nu rechtstreeks door NHS England worden gefinancierd. "Ze bieden beoordeling, evaluatie en apparatuur voor degenen met de meest complexe communicatiebehoeften die waarschijnlijk een hightech communicatiehulpmiddel nodig hebben. Het is waarschijnlijk dat ongeveer 0,05% van de bevolking, of 5 op de 10.000 mensen, deze diensten zullen gebruiken." (Bron: Richtlijnen voor het NHS England Commissioning Framework voor AAC.). Aanvullend regionale diensten, rechtstreeks gefinancierd door NHS England, beoordelen de 10% van de AAC-populatie met de meest complexe AAC-behoeftenZij verstrekken apparatuur na een beoordeling aan cliënten die voldoen aan de toelatingscriteria van NHS England. Omdat de figuur voornamelijk betrekking heeft op de top 10% van de meest kritieke gevallen en de beoordelingscriteria onbetaalbaar hoog zijn, is dit nadelig voor veel kinderen, vooral voor kinderen met verborgen handicaps zoals autisme. Dit betekent dat duizenden kinderen, vooral uit sociaal-economische minderheden, die niet of nauwelijks kunnen praten, nog steeds niet effectief kunnen communiceren.

Het verhaal van Josh Harris:

 Josh Harris, 11, is autistisch en non-verbaal. Hij begon zijn pratende apparaat te gebruiken toen hij nog maar 4 jaar oud was – en het veranderde zijn leven compleet.

 "Tot Josh zijn 'Talker' kreeg, hadden we maar weinig manieren om met hem te communiceren", zegt zijn vader, Dan Harris. "Hij verwondde zichzelf door zijn hoofd tegen de muur te bonken uit frustratie omdat hij ons niet kon vertellen wat hij nodig had of wilde. Maar dit apparaat is transformerend geweest - het heeft taal voor hem ontsloten en we kunnen nu een gesprek voeren - het beste cadeau dat je een kind kunt geven!"

 Harris, de oprichter van Neurodiversity in Business, voert campagne om de toegang tot AAC-apparaten te verbeteren, zodat meer kinderen deze kerst hun stem kunnen laten horen.

 Harris, naast Marissa Webb, medeoprichter van The Orchid Practice, een centrum voor logopedie, hebben een Ga naar de Fund Me-pagina naar geld inzamelen

voor 100 AAC-apparaten voor gehandicapte kinderen.

 “Als logopedist heb ik met eigen ogen gezien hoe deze apparaten het leven van een kind kunnen veranderen. Ze zouden beschikbaar moeten zijn voor iedereen die er een nodig heeft, niet alleen voor degenen die het zich kunnen veroorloven.

 "Deze campagne is de eerste stap op onze reis om bewustzijn te creëren over het belang van AAC-apparaten voor kinderen die niet kunnen praten. We hopen dat het zal leiden tot beleidswijzigingen en meer NHS-financiering, zodat mensen met verborgen handicaps hun stem kunnen vinden", zegt Marissa Webb.